Strony

piątek, 31 sierpnia 2018

Clínica 0-19: Fałszywa nadzieja dla pacjentów z DIPG w Monterrey (część 1 z 3)

David Gorski
W Monterrey w Meksyku doktorzy Alberto Siller i Alberto Garcia prowadzą Clínica 0-19, która stała się magnesem przyciągającym pacjentów ze śmiertelnie niebezpiecznym rozlanym glejakiem pnia mózgu (DIPG - diffuse intrinsic pontine glioma). Niestety, ich metoda leczenia jest niesprawdzonym połączeniem 11 chemioterapeutyków wprowadzanych do tętnicy zaopatrującej pień mózgu oraz nieznanej i niesprawdzonej "immunoterapii". Oczywiście wszystko to kosztuje minimum 300 000 dolarów za całe leczenie, a wspaniali lekarze są "zbyt zajęci, aby przeprowadzać badania kliniczne" lub nawet opublikować statystyki dotyczące przeżywalności i odsetka nawrotów, pomimo stosowania tego protokołu przez 20 lat. Ja twierdzę, że jeśli to kwacze jak kaczka... (if it quacks like a duck – gra słów; quack to po angielsku szarlatan, przyp. tłum.)

Zacznę historię Addy Joy Sooter i Clínica 0-19 od końca ze względu na to, że koniec jest tak tragiczny. Szersza publiczność dowiedziała się o niej dwa tygodnie temu, kiedy zdjęcie zamieszczone przez ojca Addy na jej stronie na Facebooku Hope for Addy Joy - Fighting DIPG stało się viralem. Jest to rozdzierające serce zdjęcie 6-letniego brata Addy Joy, Jacksona, żegnającego się i próbującego pocieszyć ją, gdy leżała na łożu śmierci w hospicjum.

Na temat tego zdjęcia i historii Addy Joy i jej rodziny pojawiło się wiele artykułów w tak różnych serwisach informacyjnych, jak Arkansas Patch, Today, mediach powiązanych z FOX, CBS News, itp.

Sama Addy zmarła na DIPG kilka godzin po zrobieniu tego zdjęcia. Ci z was, którzy czytali moje liczne dekonstrukcje opowieści i świadectw Stanisława Burzyńskiego, mających wykazać, że potrafi on leczyć śmiertelne nowotwory mózgu, mogą pamiętać, że DIPG oznacza rozlanego glejaka pnia mózgu, który jest śmiertelnie groźny. Historia Addy Joy, niestety, zaczęła się podobnie jak historie wielu - zbyt wielu - pacjentów Burzyńskiego i miała taki sam przebieg, jak historia jego typowego pacjenta.

Addy Joy nie była jednak pacjentką Burzyńskiego.

W artykułach o tym popularnym zdjęciu zwróciły moją uwagę fragmenty, które wspominają o "eksperymentalnym leczeniu" w Monterrey w Meksyku, które przeszła Addy. Owe wzmianki bardzo mnie zaciekawiły, szczególnie biorąc pod uwagę, że w prawie żadnym z tych artykułów nazwa kliniki i szpitala nie została ujawniona, natomiast samo leczenie było opisane bardzo rzeczowo, tak jakby była to rzeczywiście prawdziwa terapia eksperymentalna. Jednak mając tak dużo doświadczenia w opisywaniu "eksperymentalnych terapii" w Meksyku, które w rzeczywistości okazywały się szarlatanerią, dowiedziawszy się, że Addy Joy Sooter przeszła leczenie w Monterrey, w połączeniu z brakiem wzmianki o tym, na czym ono polegało, oraz informacją, że jej rodzice wydali na to leczenie ponad 200 000 dolarów – to wszystko sprawiło, że moje sceptyczne antenki mocno zadygotały. Więc zacząłem szukać. To, czego się dowiedziałem, jest przerażające, a rodzina Addy Joy nie jest w żadnym wypadku jedyną rodziną, która padła ofiarą lekarzy sprzedających, jak się okazuje, niesprawdzoną i potencjalnie niebezpieczną metodę leczenia.

Zanim jednak wyjaśnię, o co chodzi, trzeba będzie wrócić do początku tej historii.

Addy Joy Sooter kontra DIPG

W październiku 2016 r. Addy Joy Sooter była zdrową, szczęśliwą dwulatką mieszkającą z rodzicami w Arkansas. Wtedy, podczas wycieczki do parku rozrywki Silver Dollar w Missouri, rodzice zauważyli coś bardzo niedobrego:

„Gehenna rodziny rozpoczęła się w październiku 2016r., kiedy Sooterowie spędzili dzień w parku rozrywki Silver Dollar City w Missouri. Tam matka Matta zauważyła, że Adalynn - którą rodzina nazywała ‘Addy’ - zaczęła ‘śmiesznie’ chodzić. Matt, który najpierw podzielił się swoją historią z Love What Matters, mówi, że zauważył, że Addy utyka.

‘Nie wiedzieliśmy, co o tym myśleć, ale sądziliśmy, że mogło to być spowodowane skokiem wzrostu, który właśnie przeszła’ mówi magazynowi PEOPLE. ‘W miarę jak jej się pogarszało, byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni’.

Przez następne tygodnie Matt i Chandra zaobserwowali, że Addy ma coraz więcej kłopotów z chodzeniem, często potykała się i upadała. Matt mówi, że dziewczynka miała nawet trudności z trzymaniem swoich przyborów do jedzenia.

Zmartwieni, zabrali wtedy dwulatkę do szpitala, gdzie lekarze znaleźli guza rosnącego na pniu mózgu dziewczynki. Zdiagnozowano u niej rozlanego glejaka pnia mózgu (DIPG). Lekarze powiedzieli, że dziewczynka prawdopodobnie będzie żyła jeszcze tylko przez kilka miesięcy."


Tak zaczęła się historia aż nazbyt (dla mnie) znajoma: małe dziecko, które stoi w obliczu niemal pewnej śmierci w zbyt młodym wieku z powodu śmiertelnej choroby. Rodzina jest zdruzgotana i rozpaczliwie chce ocalić życie córki w jakikolwiek sposób. Jak większość takich rodziców w tych opowieściach, początkowo korzystali oni w leczeniu dziecka z medycyny opartej na nauce. Niestety, jak to zwykle bywa w przypadku DIPG, terapia była skuteczna przez stosunkowo krótki okres po rozpoczęciu terapii w szpitalu dziecięcym w Arkansas w listopadzie 2016r .:

„W ciągu następnych kilku tygodni Addy przeszła dziesiątki zabiegów radioterapii i, ku radości rodziny, guz zmniejszył się prawie o połowę.

‘Ulżyło nam, mieliśmy nadzieję i modliliśmy się, że będzie jednym z tych rzadkich przypadków, w których guz ustabilizuje się’ - mówi Matt. ‘Ale wiedzieliśmy, że są duże szanse, że tak nie będzie.’

I tak się właśnie stało. W lipcu 2017r. lekarze zauważyli, że guz zaczął ponownie rosnąć. Powiedzieli załamanym rodzicom, że nic więcej nie mogą zrobić dla ich małej dziewczynki.”


Gdyby to był artykuł o Burzyńskim, stali czytelnicy wiedzieliby, co będzie dalej. Ale nie było. Nie znaczy to jednak, że to, co było dalej, nie brzmi znajomo:

„Przez prawie rok zabierali małą dziewczynkę do Monterrey na leczenie, a Matt mówi, że jednorazowy wyjazd może potrwać do 12 dni. Podróże i leczenie kosztowały rodzinę ponad 200 000 dolarów - ale Matt mówi, że on i Chandra zrobią wszystko dla swojej – teraz już 4-letniej - córki.”


Historia do tego momentu pochodzi przede wszystkim z magazynu PEOPLE z nieco ponad miesiąc temu. Opowieść jest również znacznie bardziej szczegółowo przedstawiona na stronie facebookowej Sootersów i w obszernych aktualizacjach na stronie GoFundMe. W tym momencie "eksperymentalna terapia" w Monterrey wyraźnie zakończyła się niepowodzeniem, ale Sooterowie uważają, że trochę pomogła ich córce, zanim "przestała działać":

„Teraz - ponad 18 miesięcy później – dziewczynka z Rogers, Arkansas, zszokowała lekarzy tym, że tak długo żyje. Ale rodzice dziewczynki, Matt i Chandra Sooter, mówią, że wiedzą, że jej dni są policzone.

To, że przeżyła ponad 18 miesięcy, jest absolutnie niewiarygodne. Jej lekarze uwielbiają ją i są zaskoczeni tym, jak dobrze sobie radzi - mówi Matt magazynowi PEOPLE. ‘Podczas gdy my robimy wszystko, co możemy, aby wpłynąć na ostateczny rezultat, nie spodziewamy się wygrać tej walki. Nie poddaliśmy się, ale wygląda na to, że przegrywamy wojnę.’"


Tutaj widzimy popularny w alternatywnych świadectwach leczenia nowotworów złośliwych wątek, mianowicie, że pacjent znacznie przekracza oczekiwaną długość życia, którą lekarze początkowo podawali, i to szczęście pacjenta jest wykorzystywane jako dowód na to, że leczenie działa. Nie jest możliwe stwierdzenie, czy to dlatego, że lekarze byli zbyt pesymistyczni (chociaż każdy poważny onkolog zawsze zaznacza przy okazji negatywnej prognozy, że takie szacunki są medianami i że połowa pacjentów będzie żyła dłużej, a niektórzy dużo dłużej), lub czy zrozpaczeni rodzice – jak to zwykle bywa - zapamiętali najbardziej pesymistyczną część tego przewidywania. Nie ma to jednak wielkiego znaczenia. Dziewczynka cierpiała, a jej rodzice cierpią nadal. Dla celów tej dyskusji ważne jest to, że takie szacunki są wykorzystywane w narracji stosowanej do sprzedaży nieudowodnionych metod leczenia - "leczenie X utrzymywało pacjenta przy życiu dłużej niż sądzili lekarze". Nieważne, że w tym przypadku (jak i w wielu innych) Addy Joy otrzymała pełny cykl konwencjonalnej terapii, z bardzo dobrą odpowiedzią trwającą siedem miesięcy.

W bardziej szczegółowej relacji z historii Addy Joy opublikowanej na Love What Matters, nie ma o wiele więcej szczegółów na temat tego eksperymentalnego leczenia w Meksyku:

„W lipcu 2017r. rezonans magnetyczny potwierdził, że jej guz ponownie rośnie. W ciągu tych miesięcy przeszukaliśmy cały świat szukając leczenia. Rozmawialiśmy z lekarzami w Nowym Jorku, Londynie, Meksyku i prawie wszędzie pomiędzy. Tydzień przed rezonansem Addy otrzymaliśmy wiadomość, że została przyjęta do programu eksperymentalnego w Monterrey w Meksyku. Po wykonaniu badania wysłałem swoją żonę, Addy i naszego syna, aby spędzili weekend z rodziną, podczas gdy ja poczyniłem przygotowania do podróży do Meksyku. W następnym tygodniu wszyscy byliśmy w samolocie w kierunku wielu niewiadomych. Przygotowaliśmy się na długą podróż, ponieważ nie wiedzieliśmy, jak długo tam będziemy. Nasze pierwsze spotkanie z lekarzami w Meksyku i pierwsze leczenie Addy poszły dobrze i mogliśmy wrócić do domu już po kilku dniach. Od tego czasu podróżujemy tam i z powrotem co trzy do sześciu tygodni, aby poddać się leczeniu. Zabiegi są drogie, zapłaciliśmy już ponad 250 000 dolarów za leczenie i bilety lotnicze od lipca 2017r. Bóg dostarczył tych środków za pośrednictwem wielu hojnych ludzi, którzy nieustannie współpracują z nami, aby zadbać o naszą małą dziewczynkę.”


Niestety, nie mogło się to skończyć inaczej:

„W poniedziałek, 7 maja, Addy i moja żona jeszcze raz znalazły się w Monterrey na leczeniu. Byliśmy zaniepokojeni tą podróżą, ponieważ Addy zaczęła mieć pewne objawy i nie byliśmy pewni, co je powoduje. Po rezonansie magnetycznym lekarze wyszli i poinformowali nas, że rozwinęło się wodogłowie, płyn zgromadził się w jej mózgu, i że natychmiast potrzebny jest dren do spuszczenia płynu. Leczenie zostało przełożone i moja żona zarezerwowała lot prosto do Little Rock. Wszczepiono Addy dren i wykonano rezonans kręgosłupa na podstawie pewnych rzeczy, które lekarze widzieli na innym skanie jej mózgu. W środę, 9 września, dowiedzieliśmy się, że rak Addy rozprzestrzenił się na dolną część jej mózgu i na jej kręgosłup. Leczenie w Meksyku, które utrzymywało raka w stanie stabilizacji, nie działało już, ponieważ protokół leczenia został zmieniony, lub ponieważ nowotwór zmutował.”


I tak historia Addy skończyła się tragicznie, pozostawiając zrozpaczoną rodzinę, która wydała ćwierć miliona dolarów na leczenie, którego składników nawet nie znamy. Jak zwykle w przypadku niesprawdzonych metod leczenia, nie jest to wina lekarzy, że leczenie nie zadziałało. Guz musiał ulec mutacji.

Addy Joy nie jest bynajmniej jedyna. Jak się przekonacie, istnieje prawdziwy strumień pacjentów z DIPG podróżujących z Australii do Monterrey, którzy będą leczeni w tej samej klinice, w której leczono Addy Joy Sooter.

Clínica 0-19

Na początku tego postu zauważyłem, że wszędzie brakuje wzmianki o nazwie kliniki w Meksyku, w której Addy Joy Sooter była leczona. Brak tej informacji w tak wielu wiadomościach był jedną z rzeczy, które sprawiły, że moje sceptyczne anteny drgnęły (no cóż, to i cena >200 000 dolarów za leczenie). Trudno się było tego dowiedzieć, ale, jak się okazuje, nie było to niemożliwe. Uparte googlowanie i przeglądanie strony facebookowej Sootersów ujawniły nazwę kliniki w opowiadanej historii – gdzieżby indziej - w The Daily Mail:

„Na tydzień przed złymi wiadomościami Addy została przyjęta do eksperymentalnego leczenia w Clínica 0-19 w Monterrey w Meksyku, dokąd udali się we wtorek rano.

Tam będzie ona otrzymywać chemioterapię metodą dotętniczą, która, miejmy nadzieję, będzie w stanie dotrzeć tak blisko guza, jak to tylko możliwe, aby go unicestwić.

Jej rodzina dowiedziała się o klinice poprzez facebookowe grupy DIPG, do których należą, jak mówi jej ojciec, Matt.

‘Niektóre osoby w grupie już były tam leczone, inne pytały o to miejsce’ - powiedział Matt Daily Mail Online. ‘Podano mi nazwiska kilku osób, z którymi mogłem się skontaktować. Przez nich zaczęliśmy rozmawiać o tym, żeby ją tu sprowadzić i wysłać wyniki MRI i inne informacje na temat jej stanu.’”


Kiedy to czytałem, wzdrygnąłem się. Chemioterapia dotętnicza? Do pnia mózgu? Cóż, niewątpliwie jest to terapia eksperymentalna. Znalazłem na przykład kilka odniesień do takiej procedury w szpitalu Johnsa Hopkinsa. Jest to jednak badanie kliniczne I fazy. Polega ona na zastosowaniu melfalanu dotętniczo w dwóch dawkach. Ponieważ jest to badanie I fazy, z pewnością nie jest to badanie skuteczności; w istocie, we wpisie na ClinicalTrials.gov wyraźnie stwierdzono, że jest to studium wykonalności, którego celem jest "przeprowadzenie jakościowej oceny, czy możemy bezpiecznie dostarczyć chemioterapię dotętniczą pacjentom z postępującym DIPG". Również status badania jest wymieniony na stronie ClinicalTrials.gov jako "zawieszone (badanie zostało zawieszone na czas analizy)". W tym kontekście "zawieszone" oznacza, że badanie zostało przerwane przedwcześnie, ale może zostać wznowione. Co ciekawe, na stronie internetowej Johns Hopkins stwierdzono, że badanie kliniczne jest "obecnie zamknięte w celu analizy". Zawieszenie badania skłania mnie do zastanowienia się, czy wystąpiły problemy z toksycznością, ale nie ma sposobu, aby wiedzieć, dlaczego badanie zostało zawieszone bez skontaktowania się z głównym badaczem lub kiedy (jeśli w ogóle) badanie zostanie wznowione. Trudno też nie zauważyć, że data rozpoczęcia badania przypadała na 2013 rok. Pięć lat to długo jak na zgromadzenie danych z fazy I badań, biorąc pod uwagę jak mała jest zwykle I faza, nawet jeśli badacze dają sobie jeszcze dwa lata na ocenę przeżywalności bez postępu choroby. Poszukiwanie w PubMedzie ujawnia, że wyniki procesu nie zostały jeszcze opublikowane; miejmy nadzieję, że badanie zostanie wkrótce ukończone i opublikowane.

Ujmijmy to w ten sposób. Bez względu na status fazy I badania klinicznego w Johns Hopkins, myśl, że chemioterapia dotętnicza jest wykonywana poza akademickim centrum medycznym, a tym bardziej przez wątpliwej reputacji lekarzy w Meksyku, sprawia, że moja skóra cierpnie. Pamiętajmy, że jest to technika, która jest wykonywana w Hopkinsie, ale jej wynik nie został jeszcze opublikowany. To sprawia, że nie tylko jest ona eksperymentalna, ale także nie zostało jeszcze w żaden sposób udowodnione, że działa lub jest choćby obiecująca. To wszystko oczywiście zakładając, że lekarze w meksykańskiej klinice postępują według takiego samego lub podobnego protokołu. Potem dodają jakąś immunoterapię. Wszystko to jest jednak nieokreślone. Nigdzie nie jest opublikowany protokół, wyniki lub cokolwiek innego niż świadectwa i anegdoty, jak się przekonacie.

Co więc wiemy o tej klinice? Kiedy wyszukiwałem w Google "DIPG Monterrey", pierwszą stroną internetową, która się pojawiła była Making DIPG History in Monterrey, wraz ze stronami na Facebooku i Instagramie. Wszystkie te miejsca są prowadzone przez naturopatkę o nazwisku Kim Beauchamp, która ma krewną z DIPG:

„Koszt jednego roku leczenia w Monterrey wynosi ponad 300 000 dolarów - bez nieprzewidzianych komplikacji i przedłużających się pobytów w szpitalu. Ale kiedy rodzice znajdują coś, co może pomóc uratować życie ich dziecka, nic ich nie powstrzyma, żeby mu to zapewnić.

Kim Beauchamp jest lekarką naturopatką i pisarką. Jesienią 2016 roku u córki jej kuzynki Jeni, Kiry, zdiagnozowano DIPG. Od tamtej pory Kim angażuje się w społeczność DIPG, wspieranie rodzin i szerzenie wiedzy o DIPG z nadzieją na powstrzymanie tej niszczycielskiej choroby.

Po tygodniu spędzonym z Jeni i Kirą w Meksyku i bezpośrednim obserwowaniu wpływu DIPG na dzieci, ogromnych wyzwań w obliczu których stają ich opiekunowie oraz głębokich zmian, jakie leczenie w Monterrey wprowadza w dzieciach, które je otrzymują, Kim udała się do fotografa i założyciela Projektu 3.8 o pediatrycznej świadomości nowotworowej, Robyna Ivy'ego, z pomysłem, aby wspólnie udać się do Monterrey i wspólnie dokumentować przeprawy tych dzieci z DIPG.”


W tym miejscu zwracam uwagę, że w pierwotnej wersji tego posta błędnie określiłem witrynę pani Beauchamp jako powiązaną z Clínica 0-19. Nie jest z nią powiązana, choć nie ma wątpliwości, że nawet jeśli nie, to jej strona internetowa zapewnia Clínica 0-19 doskonały PR, biorąc pod uwagę, że jest to najprawdopodobniej pierwsza strona, którą odwiedzają rodzice dzieci z DIPG podczas poszukiwania alternatyw w Meksyku dla konwencjonalnego leczenia i jak pozytywnie prezentuje historie dzieci leczonych przez doktorów Sillera i Garcię. Zabawne jest to, że na każdej stronie swojej witryny internetowej Beauchamp umieszcza coś, co sceptycy lubią nazywać "formułką szarlatańską":

„Informacje zawarte na tej stronie służą wyłącznie celom edukacyjnym i/lub informacyjnym i nie są przeznaczone do diagnozowania, leczenia ani zapobiegania stanom chorobowym. W przypadku wątpliwości dotyczących stanu zdrowia własnego lub członka rodziny należy zawsze skonsultować się z pracownikiem ochrony zdrowia.”


Zdecydowanie uważam, że takie ostrzeżenie jest odpowiednie dla strony internetowej prowadzonej przez naturopatkę. Na marginesie, od czasu opublikowania oryginalnego postu, pani Beauchamp wysłała do mnie e-maila, w którym nie zgadza się z moją sugestią, że jej strona jest powiązana z Clínica 0-19. Żałuję tego błędu i z przyjemnością go poprawiłem. Jednak po opublikowaniu poprawionej wersji w dniu 27 czerwca, Beauchamp wysłała email sprzeciwiając się mojej dodatkowej opinii, że jej strona jest „fan pagem” kliniki, określając moją opinię jako "oszczerczą" i nie odnotowując, że jednocześnie zacytowałem jej własny opis pochodzenia jej strony niemal w całości, zapewniając w ten sposób pełne przedstawienie jej intencji. W każdym razie, powiedzmy sobie, że jeśli strona pani Beauchamp nie jest fanpagem Clínica 0-19, to na pewno się nabrałem. Jestem jej jednak wdzięczny za dodatkową możliwość zwiększenia dokładności tej sekcji i mam nadzieję, że pani Beauchamp zgodzi się, że mój post został znacznie poprawiony.

Odkładając na bok denerwujące insynuacje naturopatki, okazuje się, że Clínica 0-19 ma stronę internetową. Mój hiszpański nie jest specjalnie dobry, ale z pomocą translatora Google wystarczył, aby dowiedzieć się, co jest oferowane. Na przykład, na stronie klinika deklaruje, że "jesteśmy ekspertami w integracyjnym i alternatywnym leczeniu nowotworów" i szczyci się stosowaniem "najbardziej zaawansowanych technik medycyny tradycyjnej i alternatywnej". Muszę też powiedzieć, że nie byłem specjalnie zachwycony tym fragmentem:

„Zwrócenie się o drugą opinię lekarską jest podstawowym prawem każdego pacjenta i jego rodziny, w celu zdobycia większej ilości informacji o swojej chorobie lub rodzaju nowotworu.

W Stanach Zjednoczonych błędy medyczne są już ósmą przyczyną zgonów, a zdecydowana większość z nich pojawia się z powodu braku drugiej opinii lekarskiej. W innych krajach wykazano, że w 15% przypadków konieczna jest zmiana lub doprecyzowanie diagnozy, a u 70% pacjentów konieczna jest modyfikacja leczenia.”


Przypuszczam, że powinienem poczuć ulgę, że Clínica 0-19 nie powtórzyła wyświechtanego sloganu, że błędy medyczne są trzecią najczęstszą przyczyną zgonów w USA. Patrząc natomiast na listę lekarzy kliniki nie poczułem się specjalnie uspokojony, biorąc pod uwagę, że znajduje się tam "terapeuta ortomolekularny". Medycyna ortomolekularna, jak zapewne sobie przypominacie, jest szarlatanerią, która zasadniczo wykorzystuje megadawki witamin i składników odżywczych w leczeniu wszelkiego rodzaju chorób. Wysokie dawki witaminy C Linusa Paulinga w leczeniu nowotworów złośliwych.

Zasadniczo na stronie marketingowej i stronie Clínica 0-19 nie było zbyt wiele informacji. Tak więc moje googlowanie poszło dalej. Poszukiwanie po nazwisku dyrektora medycznego, dra Alberto J. Sillera, gdzieś mnie jednak zaprowadziło, ale nie było to dobre miejsce.

Alberto Siller i Alberto García oraz Instituto de Oncología Intervencionista

Czym więc jest ta "eksperymentalna terapia" w Clínica 0-19, która wydała się rodzinie Addy Joy Sooter ostatnią deską ratunku dla córki? Wszystko sprowadza się do lekarzy Alberto Sillera i Alberto Garcii z Instituto de Oncología Intervencionista (IDOI), który to instytut również posiada wymuskaną stronę internetową, na której ogłasza się "liderem procedury dotętniczego leczenia guzów mózgu i uznanego ośrodka leczenia rozlanych glejaków pnia mózgu (DIPG)". Jest tam również aplikacja, z pomocą której można zgłosić się na leczenie, gdzie wpisuje się podstawowe informacje (imię, wiek, itp.), historię kliniczną, a także filmy pokazujące, jak dziecko je, chodzi i mówi, wraz z plikami z rezonansu magnetycznego. Pokazując, że finansowanie społecznościowe jest w zasadzie częścią modelu biznesowego "instytutu", pojawia się również pytanie: "Jeśli pacjent prowadzi zbiórkę na leczenie, podziel się nią z nami, abyśmy mogli ją promować z lokalnymi organizacjami non-profit, które koncentrują się na zbieraniu funduszy na te cele". Z różnych stron internetowych dowiedziałam się, że IDOI zapoznaje się z pacjentami w Clínica 0-19, ale przeprowadza również inwazyjne zabiegi radiologiczne w lokalnych szpitalach w Monterrey i okolicach - przede wszystkim w Hospital Angeles -  które przyjmują ich tam do leczenia.

Wszystko pięknie i miło, ale co to jest za leczenie? Tu znowu byłem sfrustrowany, bo znalazłem wyłącznie to:

„Leczenie dotętnicze istnieje od dawna i jest prowadzone w sposób ciągły w różnych krajach. To, co IDOI robi inaczej, to przygotowanie, łączenie, dawkowanie i sekwencyjne podawanie różnych leków, które integrują model leczenia. Do podawania niektórych leków stosuje się również metodę dooponową.

Onkologia interwencyjna wykonywana przez IDOI polega na wkłuciu się w tętnicę udową, przez którą wprowadzany jest mikro-cewnik i kierowany za pomocą fluoroskopii do miejsca, które zaopatruje guza w krew.

Ryzyko związane z zabiegiem jest minimalne i wiąże się z powstaniem krwiaka w miejscu nakłucia (poniżej 5%) oraz ewentualnym zdarzeniem naczyniowym, takim jak udar (poniżej 0,7%). Druga część zabiegu polega na wykonaniu punkcji lędźwiowej po leczeniu dotętniczym z wprowadzeniem leków.

Nieodłącznym ryzykiem tego zabiegu jest ból w miejscu nakłucia, powstanie krwiaka oraz podrażnienie ogona końskiego (cauda equina), które występuje w mniej niż 1% przypadków.

Wszystkie leki stosowane przez IDOI są zatwierdzone przez Cofepris i FDA.”


Wyobraźcie sobie moją ulgę, że wszystkie leki są zatwierdzone przez FDA.

Szczególnie rażącym pominięciem jest... no, wiecie, ryzyko związane z wstrzykiwaniem chemioterapeutyków prosto w główne arterie dochodzące do pnia mózgu! Na stronie instytutu znajdziemy jednak film z Uniwersytetu Rochester na temat stosowania dotętniczego leczenia udaru mózgu, co przecież jest całkowicie identycznym zabiegiem. Sekcja FAQ nie wnosi wiele więcej:

Jak skuteczne jest Wasze leczenie?

Program leczenia w Instytucie Onkologii Interwencyjnej dla pacjentów z DIPG rozpoczął się wiele lat temu. Oprócz DIPG leczymy dorosłych i dzieci z różnymi typami guzów mózgu. Wskaźnik odpowiedzi na nasz sposób leczenia jest bardzo wysoki, a toksyczność związana z leczeniem bardzo niska. Wielu z tych pacjentów jest wolna od choroby po latach od zakończenia leczenia, a niektórzy zmarli w wyniku wypadków lub sytuacji niezwiązanych z nowotworem i/lub leczeniem.”


Czy podane są publikacje w recenzowanej literaturze medycznej lub statystykach medycznych? Oczywiście, że nie! Co gorsza, nie podają nawet przykładów leków, które są używane:

Jakie środki są podawane?

Od początku naszego programu schemat leczenia utrzymuje podstawowy zestaw leków stosowanych w leczeniu nowotworów. Nieustannie analizujemy nowe leki i zastępujemy każdy z nich w celu poprawy naszych wyników. Wszystkie leki, które stosujemy są zatwierdzone przez FDA. To, co odróżnia ten program od innych, to nie tylko sposób podawania, ale także dawkowanie i kolejność podawania produktów. Wraz z pojawieniem się nowej kategorii produktów zwanej celowaną terapią molekularną, nasze wyniki znacznie się poprawiły.”


To zupełny nonsens. Dr Siller mógłby podać przykłady leków (lub ich część), których używa, gdyby tylko chciał. Nie robi tego, a to jest całkowicie nieodpowiedzialne. Dr Siller dostarcza jeszcze mniej informacji o swoim leczeniu, niż dr Frank Arguello o swojej "chemioterapii atawistycznej", a podał bardzo niewiele. Stanisław Burzynski przynajmniej mówi pacjentom, co im daje. Być może nie informuje ich odpowiednio, jak bardzo toksyczne są to środki, ale mówi im, co dostają. Pod względem transparentności ci dwaj są gorsi od Burzyńskiego!

Ale co z "immunoterapią"? To wszystko, czego można się dowiedzieć ze strony internetowej kliniki:

Czy mogą Państwo wyjaśnić, na czym polega immunoterapia stosowana w programie?

Nasz program immunoterapii polega na wykorzystaniu własnych komórek immunologicznych pacjenta pobranych wcześniej i ‘aktywowanych’ do rozpoznawania i niszczenia komórek nowotworowych pacjenta.”


Kto wie, co to oznacza? Może to oznaczać wszystko, począwszy od usunięcia białych krwinek pacjenta i poddawania ich działaniu różnych cytokin w celu "aktywowania" ich, aż do terapii CAR-T dla biednych. Podejrzewam raczej to ostatnie, ponieważ doktorzy Siller i Garcia wyraźnie wymyślają schemat terapii na poczekaniu. Z drugiej strony, komórki CAR-T są bardzo trudne do przygotowania i wymagają dość zaawansowanej konfiguracji laboratoryjnej oraz specjalistycznej wiedzy. Może zabrzmię cynicznie, ale jakoś wątpię w poziom wiedzy i sprzętu dostępnych w takiej klinice jak ta, a nawet w szpitalach, z którymi współpracuje. Zwłaszcza, że sekcja FAQ obejmuje również pytania dotyczące leczenia wysokimi dawkami witaminy C, terapii w hiperbarycznej komorze tlenowej i terapii nadtlenkiem wodoru, wszystko szarlataneria. Podsumowując, muszę stwierdzić, że nie mam pojęcia, co ci mężczyźni robią i nazywają "immunoterapią". Nie mam też pojęcia, co robią, z wyjątkiem wstrzykiwania chemioterapii w tętnice prowadzące do pnia mózgu, biorąc pod uwagę, że nie określają, jakie leki stosują i na jakiej podstawie dla każdego pacjenta wybierany jest tryb chemioterapii. Ich leczenie to jak kupowanie kota w worku.

Tymczasem dr Siller wymyśla wymówki:

„Mimo, że dr Siller przyznaje, że do pewnego stopnia wymyślają dalszy ciąg terapii na poczekaniu, stwierdził również, że to właśnie jest źródłem ich sukcesu. Mówi, że głównym problemem z uznanymi medycznymi protokołami jest to, że ‘nie można odstąpić nawet na milimetr poza to, co zostało zapisane, bo inaczej będzie się poza protokołem. My tak nie robimy. Dopasowujemy nasze leczenie do każdego pacjenta w oparciu o okoliczności.’

‘To wielka, ogromna sprawa. I nikt zdaje się nie rozumieć, że działamy poza światem protokołów. Rozumiemy je, ale wolimy leczyć każde dziecko zgodnie z jego ... okolicznościami.’”


Innymi słowy, wymyślamy leczenie na kolanie i nie możemy Wam powiedzieć, jak to robimy w wystarczająco jasny sposób, aby móc spisać protokół i przeprowadzić badanie kliniczne. To oczywiście oznacza, że nie mogą nauczyć nikogo innego swojej techniki wyboru chemioterapeutyków. Jak dogodnie. Jest to ta sama wymówka, której używają homeopaci, aby odrzucić badania kliniczne homeopatii nieuwzględniające „personalizacji” leczenia. Muszę również zaznaczyć, że obecnie mamy sposoby testowania „spersonalizowanego” leczenia. Lekarze robią to wszędzie.

Połączenie australijskie

Nie zajęło mi wiele czasu odkrycie, że istnieje bezpośrednie połączenie między Clínica 0-19 a Australią, ponieważ pojawiły się liczne historie dzieci z Australii leczonych w tej klinice. Australijskie gazety opublikowały kilka naiwnych artykułów w stylu Daily Mail o australijskich dzieciach z DIPG zabieranych przez rodziców do Monterrey na eksperymentalną terapię "ostatniej szansy". Na przykład w lutym w Daily Telegraph pojawił się nagłówek "Mała Annabelle Potts i jej rodzina znaleźli nadzieję na leczenie guza mózgu w Meksyku". Annabelle Potts jest sześcioletnią Australijką z DIPG. Jak wiele innych rodzin dzieci z DIPG, rodzina Annabelle jest zdesperowana, aby zrobić wszystko, żeby ją uratować. Jedna runda leczenia kosztuje 30 000 dolarów, a obiekcje australijskich lekarzy są ignorowane:

„Ale bitwa Annabelle jeszcze się nie skończyła. Jej rodzina wie, że nie jest wyleczona i mimo, że australijscy lekarze są sceptyczni wobec wyników dra Sillera i dra Garcii w Monterrey, rodzice Annabelle uważają, że są ich najlepszą szansą na przedłużenie życia, dopóki nie znajdzie się skuteczny lek.

Oznacza to, że co sześć tygodni muszą wysupłać 30 000 dolarów skąd tylko mogą, czasami poprzez zbieranie funduszy na pośrednictwem Facebooka, a Adam bierze urlop z pracy jako stolarz, żeby latać z Annabelle z ich domu w Canberrze na wizyty w Clinica 0-19.”


Jest jeszcze inna dziewczynka z DIPG imieniem Annabelle, Annabelle Nguyen. Dowiedziałem się kilku przydatnych rzeczy z jej strony GoFundMe. Po pierwsze, mówi mi o raku Annybelle Nguyen jedną rzecz, którą chciałem wiedzieć, a mianowicie, że jest on mniej agresywny niż typowy DIPG. W końcu przetrwała ponad półtora roku po postawieniu diagnozy bez postępu choroby, leczona tylko konwencjonalnie. Dowiedziałem się również tego:

„Połączyli oni około 11 leków w koktajl podawany przez pachwinę, a następnie przez plecy z użyciem cewników, i wstrzykują pewną sekwencję leków do pnia mózgu, a następnie łączą to z immununoterapią. Patrzymy na leczenie przez całe życie, aż do uzyskania NED.”


NED (no evidence of disease) oznacza "brak dowodów na istnienie choroby". Właśnie tego szukamy w odpowiedzi na leczenie nowotworów, co jest w zasadzie odpowiednikiem stwierdzenia, że "w naszych badaniach obrazowych nigdzie nie możemy znaleźć raka". Ale jedenaście leków? Jedenaście? To niewiarygodna, szokująca liczba. Czym są te leki? W jaki sposób określa się kolejność, w jakiej są one podawane? Znowu nie wiemy. Dr Siller nie mówi. Leczenie przez całe życie? Skąd to wiadomo? Nie wiadomo. Ale dożywotnie leczenie przy cenie 30 000 dolarów za zabieg jest doskonałym źródłem przychodów.

Później wrócimy do Annabelle Potts i Annabelle Nguyen. W międzyczasie chciałem zwrócić uwagę na podobne historie o innych dzieciach z Australii, takich jak Doris Sun, Riaa Kulkarni i kilkoro innych.

"Jesteśmy zbyt zajęci ratowaniem pacjentów, aby publikować nasze wyniki!!!”

Doktorzy Siller i Garcia oczywiście nie uniknęli krytyki, chociaż trudno znaleźć jakieś konkretne słowa krytyki wśród entuzjastycznych świadectw, ponieważ tak mało wiadomo o tym, co właściwie ci lekarze robią. W styczniu w dzienniku Daily Telegraph ukazała się jednak historia opisująca niektóre z problemów, jakie międzynarodowe środowisko onkologiczne ma z Clínica 0-19. Artykuł rozpoczyna się od dyskusji na temat Doris Sun i jej leczenia raka, zauważając:

„Jest tylko jeden mały, ale istotny warunek, który uniemożliwia Doris otrzymanie tego leczenia w rodzinnym kraju: nie ma recenzowanych badań, które udowodniłyby, że jest ono skuteczne, a jedynie anegdoty na temat jego skuteczności.

Kontrowersyjna chemioterapia dotętnicza i immunoterapia to pomysł lekarzy z Monterrey, Alberta Sillera i Alberta Garcíi, którzy dwadzieścia lat temu rozwinęli swoją technikę i zaoferowali ją za pośrednictwem swojej kliniki, Instituto de Oncología Intervencionista. Odmówili współpracy z międzynarodową społecznością medyczną i nigdy nie opublikowali swoich wyników.”


Odmówili współpracy z międzynarodowym środowiskiem medycznym? Już to samo w sobie zdecydowanie sugeruje mi, że ci ludzie są szarlatanami. W każdym razie, następny cytat pochodzi od australijskiego onkologa:

„Jednak czołowy onkolog dziecięcy w Sydney, profesor David Ziegler, jest bardzo krytyczny wobec lekarzy meksykańskich.

‘Robią to od 20 lat, więc jeśli to działa, to dlaczego nie publikują swoich ustaleń? Nie wiem dlaczego tak jest, ale obawiałbym się, że to nie działa i dlatego nie chcą publikować tych informacji’, powiedział prof. Ziegler.

Neurolog, dr Brian Owler z Cure Brain Cancer, powiedział, że system regulacyjny w Australii wymaga ‘zasady dowodu’, że leczenie może działać, w oparciu o recenzowane badania, których meksykańscy lekarze nie opublikowali. Dopóki to nie nastąpi, nie może odbyć się żadne badanie w Australii.”


Dokładnie. Siller i Garcia robią to od dwudziestu lat. Powinni być w stanie opublikować co najmniej serię przypadków, ale tego nie robią. Powinni być w stanie opublikować swoje statystyki dotyczące ogólnego przetrwania i przetrwania bez nawrotów, tak aby można je było przynajmniej porównać z historycznymi danymi. Nie jest to ideał, ale znacznie wyższe statystyki przetrwania mogą wskazywać, że są na tropie czegoś, chociaż nie mogę się powstrzymać od zauważenia, że nawet w takim przypadku dane liczbowe musiałyby być interpretowane z ostrożnością. Jest to przecież bardzo wyselekcjonowana populacja dzieci mających rodziny, które w krótkim czasie są w stanie zebrać 300,000 dolarów i które są również w stanie wytrzymać wiele długich podróży do Meksyku w celu poddania się leczeniu. Są one prawdopodobnie w lepszej kondycji fizycznej niż przeciętny pacjent z DIPG. Nie ma to jednak znaczenia. Siller i Garcia nie opublikowali statystyk dotyczących przeżycia i nawrotów. Dlaczego?

Dlatego:

„Lekarze zostali skrytykowani przez australijskich ekspertów, ponieważ nie opublikowali żadnych danych na temat swoich technik lub odsetka sukcesu, ale lekarze twierdzą, że są zbyt zajęci leczeniem ponad 70 pacjentów z całego świata.”


W tym momencie chciałem czymś rzucić w ekran mojego komputera. Na szczęście powstrzymałem się. "Jestem zbyt zajęty ratowaniem życia, aby publikować swoje wyniki lub wykonywać badania kliniczne w celu przetestowania mojego leczenia" jest najstarszą i najgłupszą wymówką szarlatanów, jaka istnieje. Trudno też nie zastanowić się, czy powodem, dla którego nie współpracują z australijskimi onkologami jest to, że gdyby ich leczenie rzeczywiście zadziałało i było dostępne poza Meksykiem, ich lukratywny strumień dochodów w krótkim czasie by wysechł.

Jedyne, z czym doktorzy Siller i Garcia zdają się współpracować to rozgłos, który niestety otrzymali, dzięki wysoce łatwowiernemu artykułowi Daily Telegraph z przyprawiającym o mdłości wstępem "Cudowna klinika onkologiczna ratuje australijskie dzieci". Nie mam do niego dostępu, bo jest płatny. Na szczęście udało mi się go przeczytać dzięki PressReader. Tytuł - "Gdzie żyje nadzieja" - jest absolutnie naiwny. Była też inna historia z Sunday Times zatytułowana „Wewnątrz fabryki cudów na meksykańskich przedmieściach, która utrzymuje dzieci przy życiu”. Oba są w dużej mierze tym samym artykułem, z niewielkimi różnicami.

Niechcący jednak artykuł ujawnia praktykę bardzo podobną do tego, co robi Burzyński:

„Profesor David Ziegler, onkolog dziecięcy w Kids Cancer Centre, Sydney Children's Hospital w Randwick był bardzo krytyczny wobec tych lekarzy, ponieważ nigdy nie opublikowali swoich badań i wyników w celu poddania ich ocenie innych specjalistów. ‘Nie widziałem żadnych dowodów, które wskazywałyby, że ten zabieg jest skuteczny’ powiedział prof. Ziegler.

‘Od czasu do czasu zespół w Meksyku ujawnia część skanów, które nie przedstawiają dokładnie guzów’ i nie można stwierdzić, czy leczenie w ogóle cokolwiek robi.”


Tak właśnie postępuje Burzynski. Dr Siller zdaje się też mieć z Burzynskim inną cechę wspólną, arogancję:

"Powiedziałem włoskiemu lekarzowi... 'jeśli ma Pan coś lepszego do zaoferowania swojemu pacjentowi niż to, czego używamy, droga wolna', powiedział dr Siller.”


W innym miejscu tej opowieści cytuje się dra Sillera mówiącego, że on i dr Garcia nie zarabiają dużo pieniędzy na swoim leczeniu. Nieważne, że według doniesień leczenie DIPG stanowi obecnie największą część ich działalności, zatrudniają w tej chwili już dziesięciu lekarzy i mają umowy z lokalnymi szpitalami, takimi jak Hospital Angeles, aby leczyć tam pacjentów. Twierdzą również, że chcieliby opublikować swoje wyniki, ale, niestety, są zbyt zajęci ratując życie przez 18 godzin na dobę.

Dodają jednak:

"’Zaczynamy zbierać podstawowe dane’, powiedział dr Siller. ‘Chcemy rozpocząć publikację wyników w najbliższych miesiącach.’”


Zaraz, zaraz. Robicie to od dwudziestu lat i dopiero teraz "zaczynacie zbierać podstawowe dane"? To wymówka szarlatanów.

Jednak w wyniku artykułu w Telegraph, na początku marca Fundacja Cure Brain Cancer Foundation odpowiedziała na wezwanie władz australijskich do zbadania twierdzeń doktorów Sillera i Garcii dotyczących rzekomych sukcesów w leczeniu DIPG:

"’Jesteśmy gotowi zasponsorować eksperta DIPG, który odwiedzi laboratorium i zweryfikuje twierdzenia Clinica 0-19’, powiedziała Michelle Stewart, CEO CBCF.

‘W zeszłotygodniowym raporcie (w The Sunday Telegraph) stwierdzono, że lekarze są zbyt zajęci, aby zgłaszać swoje ustalenia, więc jeśli możemy zapewnić im pomoc w uzyskaniu tych informacji, chętnie to zrobimy.’

‘Chcemy wysłać eksperta DIPG, który będzie mógł zdać relację na temat stosowanych leków, dzięki czemu, jeśli uda nam się znaleźć jakiekolwiek informacje, będziemy mogli wykorzystać je w leczeniu pacjentów na miejscu.’

CBCF wystosował pismo z prośbą o zgodę na udział eksperta i zbadanie procedury i stosowanych leków.

‘Chcemy udostępnić te informacje, aby naukowcy, którzy chcieliby przeprowadzić badanie tutaj, mogli mieć zapewnione finansowanie’ powiedziała Stewart.”


A jaka była odpowiedź Clínica 0-19? Powiedzmy tylko, że... niespodzianki nie było:

„Violeta Montes de Oca, konsultantka ds. public relations zatrudniona przez klinikę, powiedziała, że potrzebują czasu, aby ‘opracować program umożliwiający przyjmowanie zaproszonych lekarzy’.

‘Dziś jedynym priorytetem kliniki jest poświęcenie całej swojej uwagi i energii na próbę przywrócenia zdrowia i poprawy jakości życia pacjentów objętych leczeniem’, powiedziała.

‘Jak Państwo rozumiecie, bardzo trudno jest w tej chwili podać datę ich przyjęcia’."


To ewidentnie brzmi tak, jakby klinika nadal szukała wymówek i starała się jak najbardziej całą sprawę opóźnić. Minęły prawie cztery miesiące i nie znalazłem żadnych dowodów na to, że Clínica 0-19 pozwoliła ekspertowi zewnętrznemu się odwiedzić i pomóc doktorom Sillerowi i Garcii w przeprowadzeniu wymaganych do publikacji analiz. W międzyczasie nastąpiły zmiany.

NED? Nie tak szybko...

Doktorzy Siller i Garcia twierdzą również, że mają czterech pacjentów z NED, w tym Annabelle Potts i Annabelle Nguyen, o których pisałem wcześniej. Spójrzmy najpierw na nowe informacje o Annabelle Potts. Na jej stronie GoFundMe znajduje się aktualizacja z zeszłego miesiąca:

„W zeszłym tygodniu Annabelle poddała się 10 zabiegowi dotętniczemu. Wyniki MRI nie są tym, na co mieliśmy nadzieję. Pierwotny guz jest nadal w zasadzie "martwy", ale wygląda na to, że w móżdżku pojawiła się niewielka nowa narośl. Chociaż nie jest to to, na co liczyliśmy, jesteśmy ogromnie wdzięczni, że lekarze w Meksyku zauważyli to przed zabiegiem i natychmiast leczyli ten obszar!”


Niestety, nie jest to NED. Nie jest to też żadną niespodzianką. Nie mogę się też powstrzymać od zastanowienia się, czy postęp obserwowany u niektórych z tych pacjentów był tym samym zjawiskiem, które tak często wprowadzało w błąd Burzyńskiego: pseudoprogresja. Pseudoprogresja jest powszechnym zjawiskiem w nowotworach mózgu, gdzie po konwencjonalnym leczeniu radiacyjnym i/lub chemioterapii, nowotwór wydaje się postępować, ponieważ zapalenie wokół umierającego guza jest nie do odróżnienia od nowotworu w obrazie MRI. Jakakolwiek terapia, nawet nieskuteczna, okaże się "skuteczna", jeśli zostanie zastosowana, gdy rak jest w pseudoprogresji, ponieważ w końcu zapalenie ustąpi i obszar, który świeci się jako masa na MRI kurczy się. Problem polega oczywiście na tym, że trudno powiedzieć, czy widoczny wzrost jest pseudoprogresją, czy prawdziwym przyrostem, można to zrobić dopiero z perspektywy czasu. Mamy tu również do czynienia z prawdziwymi onkologami dziecięcymi leczącymi wiele takich dzieci, którzy powinny być (i prawie na pewno są) świadomi tego zjawiska. Oczywiście czynniki zakłócające takie jak ten są kolejnym powodem, dla którego anegdoty nie są wystarczające dla wykazania skuteczności. Potrzebne są badania kliniczne, w tym rygorystyczne monitorowanie rozmiarów guza przez neuroradiologów, którzy wiedzą, co robią, staranne pomiary przeżywalności i nawrotów oraz monitorowanie działań niepożądanych.

Mówiąc o niepożądanych reakcjach, muszę z głębokim smutkiem zakończyć post tragiczną przestrogą, i niestety jest to aktualizacja na temat stanu zdrowia Annabelle Nguyen opowiedziana w weekendowym The West Australian. Zasadniczo Annabelle Nguyen zapadła w śpiączkę, a jej rodzina utknęła w Monterrey:

„Lecz po początkowym sukcesie, kiedy guz zniknął i rodzina spakowała się, aby przenieść się do domu, guz wrócił i Annabelle zapadła w śpiączkę, w której pozostaje do dziś.

‘Powiedziała, że ma potwora w głowie i chce z nim walczyć, wierzę, że z nim walczy’ - powiedziała Sandy.

Ale podczas gdy Annabelle cicho walczy, jej rokowania nie ulegają poprawie. Jej rodzina wydaje 2500 dolarów dziennie na utrzymanie jej w szpitalu w Monterrey i desperacko chce wrócić do Australii.

Lot ten nie może być jednak opłacony komercyjnie i będzie kosztował niemal 250 000 dolarów.

‘Wiele osób mówi mi, że ją zatrzymujemy, że powinniśmy pozwolić jej odejść, ale oni nie są w naszej sytuacji’ powiedziała Sandy kanałowi 7 News.”


Jak już wcześniej powiedziałem, nie jest zaskoczeniem, że guz powrócił. Nie jest nawet jasne dla mnie, sądząc po tym, czego mogłem się dowiedzieć online, że leczenie Sillera i Garcii rzeczywiście zdziałało dla Annabelle cokolwiek dobrego, chociaż jest więcej niż jasne, że kosztowało jej rodziców mnóstwo pieniędzy. Teraz Annabelle jest uwięziona na oddziale intensywnej terapii w obcym kraju tysiące mil od domu, jej rodzice płacą 2500 dolarów dziennie za opiekę medyczną, nie mogąc wyjechać, ponieważ lot do Australii kosztowałby ćwierć miliona dolarów, i to już po tym, jak wydali 300 000 dolarów. A największa tragedia? Ich córka i tak wkrótce umrze i z etycznego punktu widzenia - jakkolwiek bolesne i straszne jest nawet rozważanie tego – odłączenie od aparatury podtrzymującej życie i wprowadzenie tylko środków komfortu prawie na pewno stanowi najlepsze, co można zrobić dla Annabelle. Niestety, rodzina Nguyen padła ofiarą aroganckich i pozbawionych skrupułów lekarzy, wspieranych i polecanych przez media społecznościowe, które prowadzą nowe ofiary do ich kliniki.

Jeśli doktorzy Siller i Garcia rzeczywiście poczynili znaczne postępy w leczeniu DIPG, mają moralny obowiązek opublikować swoje dotychczasowe wyniki i zaakceptować pomoc ze strony międzynarodowego środowiska onkologii w celu przetestowania tego leczenia w odpowiednich próbach klinicznych. Dalsze pobieranie opłaty w wysokości 30 000 dolarów za dawkę niesprawdzonego leczenia w liczbie 10+ dawek jest niemoralne, biorąc pod uwagę, że nie ma dowodów na to, że jest ono lepsze od istniejących terapii. Im dłużej tego nie robią, tym bardziej podejrzewam, że nie robią tego dlatego, że nie chcą zagrażać strumieniowi swoich dochodów.

oryginalny post: Clínica 0-19: False hope in Monterrey for DIPG patients (part 1 of 3)
blog: Science-Based Medicine
25 czerwca 2018


David H. Gorski, MD, PhD, członek Amerykańskiego Kolegium Chirurgów, jest chirurgiem onkologicznym specjalizującym się w chirurgii raka piersi. Pracuje w Karmanos Cancer Institute, jest również profesorem nadzwyczajnym chirurgii na Uniwersytecie Wayne State.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz